Amiloidozės kompetencijos centras

Amiloidozės kompetencijos centre tiriami ir gydomi įvairiais amiloidozės tipais sergantys pacientai.

Amiloidozės kompetencijos centras yra integrali VUL Santaros klinikų (SK) tarnyba, kuri turi glaudžius ryšius su kitais centrais ir struktūriniais vienetais. Tai garantuoja galimybę naudotis pažangiausiomis diagnostikos technologijomis ir gydymo metodais. Siekiant užtikrinti visų reikalingų diagnostikos technologijų prieinamumą pacientams, kompetencijos centras bendradarbiauja su Valstybiniu patologijos centru (VPC) bei VU Biochemijos institutu.

Centre taikomi pažangiausi Lietuvoje diagnostikos metodai. Amiloidui identifikuoti VPC atliekama imunohistocheminė analizė. Ypač sudėtingais atvejais VPC atliekama amiloido lazerinė mikrodisekcija ir mėginys siunčiamas į VU Biochemijos instituto laboratoriją, kur atliekamas masių spektrometrijos tyrimas. VUL SK Hematologijos, onkologijos ir transfuziologijos centro (HOTC) Molekulinės ir regeneracinės medicinos skyriaus laboratorijoje atliekama genetinė paveldimos amiloidozės diagnostika, taikant polimerazių grandininės reakcijos bei naujos kartos sekoskaitos metodikas. Lengvųjų grandžių amiloidozės diagnostikai VUL SK Hematologijos ir bendrosios citologijos laboratorijoje atliekama plazminių ląstelių subpopuliacijų daugiaparametrinė tėkmės citometrijos analizė. Siekiant teikti aukščiausio lygio specializuotas amiloidozės diagnostikos paslaugas  į kompetencijos centro veiklą įtraukti patologai, medicinos genetikai, medicinos biologai. VUL SK Radiologijos ir branduolinės medicinos centre atliekami visi reikalingi radiologiniai tyrimai, tarp jų širdies ir skeleto magnetinio rezonanso tyrimai.

VUL SK HOTC onkologijos ir hematologijos Dienos stacionare, Bendrosios hematologijos skyriuje taikoma visų rūšių chemoterapija. VUL SK Hematologijos onkologijos ir transfuziologijos centro (HOTC) Kaulų čiulpų transplantacijos skyriuje, esant indikacijoms, atliekamos kamieninių kraujodaros ląstelių transplantacijos. VUL SK Konsultacijų poliklinikoje pacientams teikiamos visų reikalingų specialistų konsultacijos.

Kadangi amiloidozė gali pažeisti daugelį organų, kompetencijos centro veikloje dalyvauja įvairių specialybių aukščiausios kvalifikacijos gydytojai konsultantai: hematologai, nefrologai, kardiologai, reumatologai, dermatologai, neurologai, dietologai. Jei gydant pacientą išsivysto kritinės būklės, jis perkeliamas į Intensyvios terapijos ir reanimacijos skyrių.

Teikiant paslaugas retomis ligomis sergantiems pacientams, vertinant gydymo rezultatus, kaupiant patirtį bei atliekant mokslinius tyrimus labai svarbu užtikrinti, kad duomenys apie pacientus būtų sistemingai kaupiami ir analizuojami. Kompetencijos centras sukūrė amiloidoze sergančių pacientų duomenų bazę, kuri yra integrali HOTC Hematologijos stebėsenos sistemos dalis (HESS).  Šioje duomenų bazėje, pacientui sutikus, kaupiama informacija apie pacientų demografinius duomenis, diagnozę, atliktus svarbius tyrimus, taikytą gydymą ir gydymo rezultatus. 

Kompetencijos centre organizuoti mokymo renginiai, kolegijos, specialistų mokymai 2010-2015 metais.
 

Kadangi amiloidozė yra labai reta liga su galimu įvairių organų ir organų sistemų pažeidimu, tiksliai diagnostikai bei gydymui yra reikalingos retos ir sudėtingos technologijos bei patyrę specialistai. Iki šiol Lietuvoje specializuota daugiadalykė pagalba amiloidoze sergantiems pacientams nebuvo teikiama. Amiloidozės kompetencijos centre suburta specialistų komanda, taip pat prieinamos diagnostinės technologijos leidžia teikti visavertę specializuotą pagalbą. Amiloidozės kompetencijos centras bendradarbiauja su visomis Lietuvos gydymo įstaigomis ir priima pacientus su įtariama ar nustatyta amiloidoze specializuotam ištyrimui ir gydymui.  Informacija apie Amiloidozės kompetencijos centro veiklą skleidžiama per gydytojų specialistų draugijas.
 

Amiloidozės kompetencijos centro specialistai bendradarbiauja su Tarptautine amiloidozės draugija (angl. International Society of Amyloidosis – ISA) ir nuo 2012 metų dalyvauja ISA organizuojamose tarptautinėse konferencijose.