Minėdami balandžio 17-ąją – Pasaulinę hemofilijos dieną, Vilniaus vaikų hematologai užtikrintai teigia, kad šiuolaikinis hemofilijos gydymas, ilgalaikė profilaktika, pradėti intensyviai taikyti vaikams Lietuvoje nuo 2009 metų, davė rezultatų: dabar beveik 80 procentų vaikų iki pilnametystės yra gydomi profilaktiškai ir gali gyventi visavertį gyvenimą.
Dėl šios priežasties atsirado poreikis keisti ir hemofilijos priežiūrą Lietuvoje. 2013 m. rugsėjį buvo įkurtas pirmasis specializuotas VUL Santaros klinikų Hemofilijos ir krešėjimo sutrikimų koordinacinis centras, vienijantis specialistus, turinčius specialiųjų žinių apie hemofiliją.
Šio centro duomenimis, Lietuvoje hemofilija A serga 129 pacientai, hemofilija B – 20 pacientų, tarp jų – 48 vaikai. Sunkia hemofiljos forma serga apie 60 proc. šių žmonių.
Prie šių retų, sunkių ligų grupės priskiriama ir von Willebrand liga, kuria serga apie 100 žmonių Lietuvoje, dar tiek pat žmonių turi kitų krešėjimo sutrikimų.
Kaip teigia Hemofilijos ir krešėjimo sutrikimų koordinacinio centro vadovė dr. Sonata Šaulytė – Trakymienė, prieš septynerius metus sunkia hemofilijos forma sergantys pacientai buvo pasmerkti visiškai neįgalaus žmogaus gyvenimui: net ir paprastos buitinės traumos galėjo tapti šiems vaikams pražūtingos, kildavo daugybė sunkumų leidžiant šia liga sergančius vaikus į darželius ir mokyklas.
Vaikų ligoninėje dirbančios gydytojos hematologės dr. S. Šaulytės– Trakymienės nuomone, hemofilijos gydymas dramatiškai pasikeitė per pastaruosius 30-40 metų pasaulyje ir per pastaruosius 7 metus Lietuvoje. Didžiausią reikšmę turėjo ilgalaikės profilaktikos įdiegimas.
Šis gydymas hemofilija sergantiems ligoniams leidžia palaikyti minimalią trūkstamo krešėjimo faktoriaus koncentraciją kraujyje ir išvengti pagrindinės ir sunkiausios hemofilijos komplikacijos, kai negrįžtamai pažeidžiami sąnariai ir žmogus gali tapti neįgalus, negalintis vaikščioti, normaliai dirbti.
Gaudami profilaktinį gydymą, ligoniai išvengia gyvybei pavojingų kraujavimų ir kraujavimo į sąnarius.
„Šį itin brangų gydymą visiškai kompensuoja valstybė, tačiau tik toks gydymas lemia žmogaus gyvenimo kokybę ir ilgesnę gyvenimo trukmę", – pabrėžia gydytoja hematologė, nuo 2007 m. dirbanti su hemofilija sergančiais vaikais.
