Referencijos centrai veiksmingiau tarnauja pacientams

Europos retų ligų pacientų organizacijų aljansas EURORDIS (European Organisation for Rare Diseases), atstovaujantis daugiau negu 720 atskirų retų ligų pacientų organizacijų iš daugiau nei 60 šalių, vykdo retų ligų barometro programą, kurios tikslas įtraukti pacientus į retų ligų sveikatos priežiūros procesą.

Viena iš EURORDIS iniciatyvų – sukurti įrankį, kuris galėtų padėti įvertinti Europos retų ligų referencijos tinklų veikimo efektyvumą ir sveikatos priežiūros paslaugų pranašumą palyginti su paslaugomis, teikiamomis ne referencijos centruose.

Įrankio kūrimui buvo pasitelkti 4 Europos referencijos tinklai – retų inkstų ligų (ERKNet), retų urogenitalinių ligų ir sutrikimų (eUROGEN), genetinių navikų (ERN Genturis) ir plaučių ir kvėpavimo takų retų ligų (ERN-LUNG). Šiuo įrankiu siekiama išsiaiškinti, kaip skiriasi laikas iki diagnozės nustatymo ir pasitenkinimas suteiktomis sveikatos priežiūros paslaugomis, atsižvelgiant į tai, kur pacientas kreipėsi – į Europos mastu pripažintą referencinį retų ligų ar į paprastą medicinos centrą.

Siekiant sukurti efektyvų apklausos įrankį buvo vykdoma bandomoji apklausa H-CARE, pasitelkiant devynių šalių pacientus – Lietuvos, Jungtinės Karalystės, Prancūzijos, Ispanijos, Italijos, Vokietijos, Belgijos, Nyderlandų ir Suomijos. Apklausai panaudotas klausimynas, kuris įprastai taikomas vertinant lėtinėmis ligomis sergančių pacientų pasitenkinimą jiems teikiama sveikatos priežiūra. Šis klausimynas buvo pritaikytas retomis ligomis sergančių pacientų ir jų sveikatos priežiūra besirūpinančių specialistų apklausai atlikti, pridedant klausimus apie emocinę pagalbą, bendrą pasitenkinimą gaunant gydymą ir atliekant ligos diagnostiką.

Lietuvos pacientai, paskatinti gydytojų, dalyvavo aktyviai – iš 142 sergančių ir referencijos centruose inkstų ligomis gydomų pacientų 27 buvo iš Lietuvos (iš Italijos – 8, iš Suomijos – 1).

Respondentai atsakydami į klausimus galėjo įvertinti teikiamas paslaugas skalėje nuo 1 iki 5. Apklausa parodė, kad VUL Santaros klinikų Retų inkstų ligų referencinio centro vidutinis įvertinimas (3,6) neatsilieka nuo bendro Retų inkstų ligų Europos referencijos centrų vidurkio, kuris yra 3,5. Tų pačių paslaugų, teikiamų ne referencijos centre, vidurkis buvo 3,0 (kuo didesnis balas – tuo geresnis įvertinimas).

Pacientai apklausoje galėjo atsakyti į 11 klausimų apie gautas sveikatos priežiūros paslaugas centre, kuriame jie buvo gydomi. Iš visų klausimų Santaros klinikų Retų inkstų ligų referencijos centras nuo kitų reikšmingai skyrėsi suteikdamas svarbią informaciją pacientams apie tai, kaip ateityje turėtų būti planuojama jo ligos priežiūra ir kaip kitų gydytojų specialistų konsultacijos padėjo kompleksiniam gydymui.

Pacientų įsitraukimas į tokias apklausas ir jų nuomonė yra ypač svarbi, dėl to būtina referencinius centrus remti ir stiprinti. Europoje ši apklausa įvertinta kaip labai reikšminga, įrodanti, kad referenciniai centrai skirti ne tik gydytojams, mokslui, bet ir pacientams.