Naudingos nuorodos

Spausdinti

 

Informacija apie retas ligas:

Informacijos apie retas ligas tinklapis ORPHANET

Europos retų ligų pacientų organizacijos EURORDIS informacinis tinklapis

Jungtinių Amerikos Valstijų Nacionalinio sveikatos instituto (NIH) retų ligų informacinis tinklapis

 

Lietuvos pacientų organizacijos:

Retų ligų fondas

Vaikų retų ligų asociacija

Lietuvos Spina Bifida ir Hidrocefalijos asociacija

Lietuvos asociacija "GYVASTIS"

Pagalbos onkologiniams ligoniams asociacija (POLA)

Asociacija “Aniridija LT (Facebook "AniridijaLT asociacija")

 

Besikuriančios Lietuvos pacientų organizacijos:

Lietuvos 22q11 delecijos sindromo pacientų organizacija

 

Tarptautinės pacientų organizacijos:

Europos retų ligų asociacija EURORDIS

Jungtinių Amerikos Valstijų retų ligų asociacija NORD


Retų ligų priežiūros strategija:

Lietuvos retų ligų priežiūros politika (Sveikatos apsaugos ministerijos tinklapis)

Labai retų žmogaus sveikatos būklių gydymas (Valstybinės ligonių kasos tinklapis

Europos Sąjungos retų ligų priežiūros politika (Europos Komisijos tinklapis)

Europos referencinių centrų tinklai (Europos Komisijos tinklapis)

 

Tyrimai:

Europos Sąjungos klinikinių tyrimų registras

Europos Sąjungos retų ligų tyrimų strategija (Europos Komisijos tinklapis)

Tarptautinis retų ligų tyrimų konsorciumas IRDiRC

Atnaujinta 2019-08-01
Straipsnis parodytas: 5067 kartų(kartus)
 

Siekdami pagerinti Jūsų naršymo patirtį lankantis Santa.lt svetainėje, naudojame slapukus (angl. cookies) – tai nedidelės informacijos rinkmenos, kurias jūsų naudojamo įrenginio naršyklė priima iš svetainės kurioje lankotės. Surinkta informacija iš slapukų mums padeda efektyviau nustatyti naršymo įpročius, veiksmus bei nustatymus (pvz., kalbą, šrifto dydį ir kitas rodymo parinktis), o jums nereikia jų kaskart pasirinkti lankantis svetainėje ar naršant įvairiuose jos puslapiuose. Kad interneto svetainė veiktų, nebūtina leisti naudoti šiuos slapukus, bet sutikus su slapukų politika, naršyti jums bus paprasčiau. Išsamesnė informacija suteikiama AllAboutCookies.org. Galite ištrinti visus jau esančius jūsų kompiuteryje slapukus, o dauguma naršyklių nustatytos taip, kad slapukai nebūtų įrašomi jūsų įrenginyje. Su slapukais susijusi informacija nenaudojama jūsų tapatybei nustatyti ar kitais nei pirmiau aprašytais tikslais. Daugiau apie slapukus ir kaip jų atsisakyti - privatumo politikoje.

EU Cookie Directive plugin by www.channeldigital.co.uk