VUL Santariškių klinikų Retųjų ligų diagnostikos, gydymo ir stebėsenos koordinacinis centras informuoja, kad kiekvienais metais vasario 28-oji minima, kaip Retųjų ligų diena.
Kiekvienais metais Retųjų ligų diena turi konkrečią temą. Šiemet Retųjų ligų dienos tema – „Retos ligos neturi sienų". Nors sergantys retosiomis ligomis žmonės ir susiduria su skirtingomis kliūtimis, jie visame pasaulyje sprendžia tuos pačius su konkrečia liga susijusius medicininius, socialinius ir ekonominius klausimus. Sveikatos ir socialinės apsaugos politika, kuri pasiteisina vienose šalyse, turėtų būti standartizuota ir taikoma tarptautiniu mastu.
2013-jų metų tema primena mums kaip svarbu į retąsias ligas žvelgti iš tarptautinės perspektyvos. Visame pasaulyje kalbama apie tyrimus, sveikatos apsaugą ir pagalbą milijonams pacientų ir jų šeimų, kuriems tarptautinis solidarumo tinklas gali padėti išsiveržti iš socialinės izoliacijos.
Šių metų šūkis - "Retos ligos neturi sienų" labai aktualus, nes bandoma surasti bendrus sprendimus tarp skirtingų valstybių ir nutraukti izoliaciją, kurią jaučia pacientai bei jų šeimos visame pasaulyje.
Retųjų ligų diena pradėta minėti 2008-aisiais metais Europoje EURORDIS iniciatyva ir dabar yra minima visame pasaulyje kasmet paskutinę vasario mėnesio dieną. Šios dienos tikslas yra paskatinti visuomenės susidomėjimą retosiomis ligomis, kaip visuomenės sveikatos problema. Praėjusiais metais Retųjų ligų dienos renginiai vyko 63-ose pasaulio valstybėse.
Vilniaus universiteto ligoninės Santariškių klinikų Retųjų ligų diagnostikos, gydymo ir stebėsenos koordinacinis centras informuoja kuo, kas gali prisidėti jau dabar:
► Apsilankyk www.rarediseaseday.org ;
► Sužinok kas vyksta tavo šalyje;
► Susisiek su savo šalies atstovu;
► Tapk Retųjų ligų dienos draugu;
► Papasakok savo istoriją, įkelk nuotrauką ir/ar filmuką į tinklalapį;
► Parsisiųsk informacijos iš tinklalapio;
► Suorganizuok sąmoningumą skatinantį renginį arba dalyvauk jame;
► Susisiek su žiniasklaida savo bendruomenėje.
Atskiros retosios ligos nėra dažnos, bet kartu jos sudaro didelį skaičių ligų, paveikiančių visuomenės sveikatą. Europoje liga ar sutrikimas yra laikomi retais, kai serga mažiau nei vienas žmogus iš 2000. Didžioji dalis ligų yra dar retesnės. Visame pasaulyje retomis ligomis, įskaitant retuosius vėžius ir genetines ligas, serga apie 350 milijonų žmonių. Apskaičiuota, kad apie 150 000 Lietuvos gyventojų serga kokia nors retąja liga.
Nors milijonai žmonių serga daugiau nei 7000 skirtingų ligų, daugeliu atveju medicina negali paaiškinti jų priežasčių ar parinkti tinkamą gydymą. Šeimos, kurių nariai serga retomis ligomis, susiduria su panašiomis problemomis: ligos nustatymo, gydymo prieinamumo ir pan. Todėl susibūrimas ir bendrų tikslų siekimas Retųjų ligų dienos renginiuose yra itin svarbus. Kovojant su ligomis, kurios paveikia tik kelis žmones šalyje ir nepakanka specialistų, reikalingas tarptautinis bendradarbiavimas.
Vasario 28-ąją kviečiami visi prisijungti prie tarptautinės pacientų, jų šeimų narių, draugų ir visos bendruomenės akcijos ir drauge paskatinti susidomėjimą retosiomis ligomis.
