Retos ligos: Santaros klinikose veikia aštuoni referencijos centrai

Gegužės 13, 2021
Interviu

Kalbiname Vilniaus universiteto ligoninės Santaros klinikų Retų ligų koordinavimo centro Tarptautinių ryšių poskyrio koordinatorę dr. Birutę Tumienę, pernai metais už pasiekimus kuriant ir vystant Europos referencijos centrų tinklus (ERT) gavusią EURORDIS organizacijos, vienijančios 956 pacientų, sergančių retomis ligomis organizacijas 73 šalyse, Juodojo perlo statulėlę.

Europos referencijos centrų tinklai. Kokia jų nauda šalims, atskiroms sveikatos priežiūros įstaigoms ir pacientams, kurie renkasi atitinkamas įstaigas paslaugoms gauti? Ar universiteto ligoninės turi pranašumo prieš sveikatos priežiūros įstaigas, kurios yra savivaldybės pavaldumo?

Europos referencijos centrų tinklai, kurie jungia geriausius visos Europos referencijos centrus, skirti retoms ligoms. Palyginti su dažnomis ligomis, retos ligos unikalios keliais atžvilgiais:
  • jos retos, todėl jas sunku atpažinti ir diagnozuoti;
  • jos daugiasistemės ir lėtinės, todėl šioms ligoms gydyti reikia specialistų daugiadalykių komandų;
  • šių ligų diagnostikai ir gydymui dažnai reikia sudėtingų ir brangių metodų, kuriuos galime rasti tik tretinio lygio universiteto ligoninėse.
 
Dėl visų šių priežasčių brangios, ypatingų žinių ir patirties reikalaujančios paslaugos sergantiems retomis ligomis turi būti centralizuojamos, ypač tokioje mažoje valstybėje, kaip Lietuva, nes tik tokiu būdu galime sukaupti pakankamą patirtį ir išteklius, kad teiktume saugias ir geros kokybės paslaugas. Vis dėlto tretinio lygio universiteto ligoninės dažnai yra toli nuo paciento ir jo šeimos gyvenamosios vietos, todėl kai tik įmanoma ir saugu, sveikatos priežiūros paslaugos turėtų būti teikiamos arčiau gyvenamosios vietos. Iš visos šios paslaugų, teikiamų įvairių lygių gydymo įstaigose, susideda retos ligos klinikinis kelias: kai būtina, pacientas keliauja į tretinio lygio įstaigas, kur teikiamos aukštos specializacijos paslaugos, įmanomos tik turint pačią naujausią diagnostikos, gydymo aparatūrą, mokslininkų ir praktikų profesionalų įdirbį, o kai pakankamai saugu, pacientas kai kurias paslaugas gali gauti arčiau namų. Šiame kelyje nėra pranašesnių ar geresnių įstaigų – būtinas bendradarbiavimas tarp visų lygių. Tik tokiu atveju pacientams ir jų šeimoms bus užtikrinta tinkama priežiūra.
 
Vilniaus universiteto ligoninėje Santaros klinikose veikia 8 referencijos centrai, priklausantys tarptautiniams Europos referencijos centrų tinklams. Ką rodo tai, kad atskiruose kompetencijos centruose susibūrusios gydytojų profesionalų komandos, atitinka tam tikrus kriterijus, įgalinančius tapti tokiais nariais? Kokia nauda kompetencijos centrams, kurie įeina į tarptautinius referencijos centrus, ir kaip tokio įsitraukimo turi siekti kompetencijos centrai, kurie dar nepriklauso referencijos centrams?

Kadangi šiuo metu nustatyta apie 6000 - 8000 retų ligų, o kiekvienais metais jų skaičius didėja, nes atrandamos naujos ligos, jokia Europos šalis, net ir pati didžiausia, nėra pajėgi viena pati išspręsti visų su retomis ligomis susijusių problemų, sukaupti pakankamos patirties ir žinių apie kiekvieną retą ligą. Todėl ir buvo įsteigti Europos referencijos centrų tinklai: juose ne tik galima pasidalinti patirtimi, kai reikia diagnozuoti ar gydyti sunkų kokios nors retos ligos atvejį, bet ir kartu parengti klinikinės praktikos rekomendacijas, mokymo programas, suburti tarptautines mokslinių tyrimų komandas.
 
Europos referencijos centrų tinklai neatsirado iš nieko: juos sudarantys referencijos centrai turėjo sukaupti ilgametę ir didžiulę patirtį, žinias, išteklius, brangią diagnostikos ir gydymo įrangą, visa tai ir sudaro vadinamuosius kriterijus, pagal kuriuos centrai priimami į Europos referencijos centrų tinklus (ERT). Santaros klinikos pagrįstai gali didžiuotis turėdamos net 8 referencijos centrus, įeinančius į ERT. Be to, ERT logotipas tampa tarsi kokybės ženklu, standartu, kuris rodo, kad centras tikrai atitinka aukščiausius kokybės kriterijus. Ar kiti centrai turėtų žūtbūt siekti tapti ERT nariais? Tikrai ne. Retų ligų srityje absoliučiai būtina sveika konkurencija: ir pacientus, ir išteklius būtina centralizuoti, nes tai vienintelis būdas pasiekti kokybę ir saugumą. Todėl vienas iš svarbiausių ERT kriterijų – pacientų skaičius; nei chirurgas, nei terapeutas negali sukaupti pakankamos patirties ir įgūdžių, jei savo praktikoje pakankamai dažnai nesusiduria su sergančiaisiais atitinkama reta liga.
 
Kokie referencijos centrai turi įkūrę specialius pacientų duomenų registrus? Kam tie registrai pasitarnauja?

Geriausiai pacientams pastebima veikla – tiesioginis sunkių atvejų aptarimas Europos referencijos centrų tinklų (ERT) virtualiuose „konsiliumuose". Tačiau reikėtų suprasti, kad žinios, kaip diagnozuoti ar gydyti kokią nors ligą, atsiranda tik bendradarbiaujant: jei norime parengti tinkamas diagnostikos ir gydymo rekomendacijas, turime sukaupti žinių apie ligos simptomus, eigą, jei norime sukurti naują vaistą – reikia suburti pacientų grupes klinikiniams tyrimams ir t.t. Tam ir reikalingi tarptautiniai registrai: kiekvienoje atskiroje šalyje gali būti vos po kelis sergančiuosius atitinkama liga, o kai visi jie suregistruojami į vieną tarptautinį registrą, tuomet ir atsiranda pakankamai žinių ar pakankama grupė pacientų klinikiniams tyrimams. Iki šiol retų ligų registrai buvo daugiausia pavienė atskirų mokslininkų grupių ar universitetų iniciatyva. ERT užsibrėžė ypač ambicingą tikslą: surasti „namus" kiekvienai retai ligai, tikimasi, kad ERT registrai sukaups žinių apie visas retas ligas. Šiuo metu jau veikia 5 ERT registrai, steigiami dar 19 registrų. Esame dėkingi pacientams, kurie supranta mokslo svarbą ir gera valia sutinka,  jog jų nuasmeninti sveikatos duomenys būtų įtraukti į retų ligų registrus.

Dalyvavote  Šalių narių tarybos posėdyje ir sužinojote, kad Retų inkstų ligų registras sparčiai pildosi ir čia pionieriai yra dvi šalys – Lietuva ir Slovėnija.
 
Kai girdime, kad kokioje nors srityje pirmauja turtingos didžiosios Europos šalys, tokios kaip Vokietija ar Prancūzija, nuostabos nėra, atrodo, kad taip ir turėtų būti. Iš tiesų, bendrojo vidaus produkto (BVP) dalis, skiriama medicinai ir inovacijoms šiose šalyse, žymiai didesnė, nei tokiose mažose Europos Sąjungos naujokėse, kaip Lietuva ar Slovėnija. Europos referencijos centrų tinkluose (ERT) visi esame lygūs partneriai, dirbame išvien, kokioje šalyje begyventume. Reikia didžiulių pastangų, kad įgytume ypač aukštą kvalifikaciją ir specializaciją, rinktume ir registruotume pacientus registruose, rengtume klinikinius tyrimus, organizuotume mokymus ir šviečiamąsias veiklas, dalyvautume tarptautinėse veiklose, susijusiose su ERT.    
 
Visoms šioms veikloms reikia papildomo laiko ir išteklių, tačiau Lietuvoje paprastai tokios veiklos niekaip nėra atlyginamos, nors mes gerai žinome, kad turtingose šalyse referencijos centrai gauna tiesiogines dotacijas tokioms veikloms, priemokas už retomis ligomis sergančių pacientų gydymą, įsteigiamos ir darbo vietos pacientų registravimui registruose ar administraciniam darbui. Todėl ši Lietuvos ir Slovėnijos lyderystė kuriant registrą kelia nuostabą ir pasididžiavimą: žinome, kad tokius rezultatus galėjo lemti tik begalinis mūsų specialistų atsidavimas darbui.
 
 
Paskutinį kartą redaguota: 2021-05-13
Skubi pagalba kaip mus rasti susisiekti