Referencijos centrai veiksmingai tarnauja pacientams

Lapkričio 12, 2020

Europos retų ligų pacientų organizacijų aljansas EURORDIS (European Organisation for Rare Diseases), atstovaujantis daugiau negu 720 atskirų retų ligų pacientų organizacijų iš daugiau nei 60 šalių, vykdo retų ligų barometro programą, kurios tikslas įtraukti pacientus į retų ligų sveikatos priežiūros procesą. Viena iš EURORDIS iniciatyvų – sukurti įrankį, kuris galėtų padėti įvertinti Europos retų ligų referencijos tinklų veikimo efektyvumą ir sveikatos priežiūros paslaugų pranašumą lyginant su paslaugomis, teikiamomis ne referencijos centruose.

Įrankio kūrimui buvo pasitelkti 4 Europos referencijos tinklai – retų inkstų ligų (ERKNet), retų urogenitalinių ligų ir sutrikimų (eUROGEN), genetinių navikų (ERN Genturis) ir plaučių ir kvėpavimo takų retų ligų (ERN-LUNG). Šiuo įrankiu siekiama išsiaiškinti, kaip skiriasi laikas iki diagnozės nustatymo ir pasitenkinimas suteiktomis sveikatos priežiūros paslaugomis, atsižvelgiant į tai, kur pacientas kreipėsi – į Europos mastu pripažintą referencinį retų ligų ar į paprastą medicinos centrą.

Siekiant sukurti efektyvų apklausos įrankį, bandomajai apklausai buvo pasitelktos aštuonios šalys – Lietuva, Lenkija, Jungtinė Karalystė, Prancūzija, Ispanija, Italija, Vokietija ir Suomija. Apklausai panaudotas modifikuotas klausimynas, kuris įprastai naudojamas vertinant lėtinėmis ligomis sergančių pacientų pasitenkinimą jiems teikiama sveikatos priežiūra. Šiandien jau apibendrinti pirmieji rezultatai.

„Išskirtinis dalykas yra tas, kad iš Santaros klinikų Retų inkstų ligų referencinio centro dalyvavo gana daug pacientų – iš Europos buvome vienu iš trijų didžiausių centrų, iš kurio buvo gauta daugiausia atsakymų, – pasakoja VUL Santaros klinikų gydytojas nefrologas Karolis Ažukaitis. – Duomenys buvo lyginami su kito (nereferencinio) Lietuvoje esančio centro apklaustų pacientų rezultatais. Iš rezultatų paaiškėjo, kad retomis ligomis sergantiems pacientams, kurie gydomi referencijos centruose, diagnozė patvirtinama per trumpesnį laiką – vidutinis laikas pacientams, gydomiems ERKNet centruose – 2,8 metų. Palyginimui: vidutinis laikas, kai pacientams nustatoma diagnozė, gydomiems kituose centruose – 4,9 metų. Vidutinis pasitenkinimas teikiamomis paslaugomis vertinant skalėje nuo 1 iki 5: referencijos centre – 3,5, ne referencijos centre – 3 (kuo didesnis balas – tuo geresnis įvertinimas)“.

Lietuvos pacientai, paskatinti gydytojų, dalyvavo aktyviai – iš 142 sergančių ir referencijos centruose inkstų ligomis gydomų pacientų, 27 buvo iš Lietuvos (iš Italijos – 8, iš Suomijos – 1).

Pacientų įsitraukimas į tokias apklausas ir jų nuomonė yra ypač svarbi, dėl to būtina referencinius centrus remti ir stiprinti. Europoje ši apklausa įvertinta kaip labai reikšminga, įrodanti, kad referenciniai centrai skirti ne tik gydytojams, mokslui, bet ir pacientams.

Naujienos iš Lietuvos

Atsižvelgdami į Europos patirtis ir į tai, jog šiuolaikinė medicina grindžiama ne tik teikiamos sveikatos priežiūros rezultatais, bet taip pat labai svarbus pacientų pasitenkinimas teikiamomis paslaugomis, VUL Santaros klinikos kartu su Mykolo Riomerio universitetu dalyvauja projekte, kurio tikslas sukurti naują įrankį šiems rodikliams įvertinti. Projekto eigoje sukurtas įrankis turėtų integruoti du svarbius pačių pacientų pranešamus rodiklius: pačių pacientų praneštas sveikatos išeitis ir patirtis gaunant sveikatos priežiūros paslaugas. Tokio įrankio sukūrimas ir integravimas elektroninėje sveikatos duomenų sistemoje leistų nuolat stebėti tiek pacientų ligos išeitis, tiek pasitenkinimą teikiamomis paslaugomis. Gauti rezultatai gali būti panaudoti probleminėms sritims identifikuoti ir gerinti sveikatos priežiūros kokybę. Prototipinio modelio kūrimui numatyta įtraukti pacientus, sergančius kraujo ir inkstų ligomis.

Paskutinį kartą redaguota: 2020-11-12
Skubi pagalba kaip mus rasti susisiekti